6個(gè)月的女嬰患罕見皮膚病 面部天生有“蝙蝠俠面具”
摘要: 據(jù)英國《鏡報(bào)》9月23日?qǐng)?bào)道，美國南佛羅里達(dá)州女嬰露娜·芬娜（Luna Fenner）出生時(shí)患有一種罕見的皮膚疾病，臉上有一片巨大的先天性黑痣，看起來像是戴上了蝙蝠俠面具，目前，她正在前往俄羅斯接受治療。 露 ...
據(jù)英國《鏡報(bào)》9月23日?qǐng)?bào)道，美國南佛羅里達(dá)州女嬰露娜·芬娜（Luna Fenner）出生時(shí)患有一種罕見的皮膚疾病，臉上有一片巨大的先天性黑痣，看起來像是戴上了蝙蝠俠面具，目前，她正在前往俄羅斯接受治療。 露娜于2019年3月出生的，醫(yī)生花了6天時(shí)間才診斷出她的病情。露娜的母親，今年35歲卡羅爾（Carol）表示：“我完全驚呆了，露娜剛出生的時(shí)候，沒有人知道她得了什么病。我在臨產(chǎn)前的最后一次超聲波檢查時(shí)，沒有發(fā)現(xiàn)任何異常。” 據(jù)悉，先天性黑痣是一種異常的黑色皮膚斑塊，由被稱為黑色素細(xì)胞的色素生成細(xì)胞產(chǎn)生，全世界只有1.5%的人出現(xiàn)此癥狀，且會(huì)使患者 患惡性黑色素瘤的風(fēng)險(xiǎn)增加。 卡羅爾表示：“波士頓的一位外科醫(yī)生告訴我，露娜必須接受100多次的激光治療。我覺得很難過，我想讓露娜在適齡時(shí)間上學(xué)，讓她覺得自己能融入其他孩子的生活。但是不同的外科醫(yī)生卻對(duì)治療方案總有不同的看法，我感到很無助，不知道該怎么辦。” 正當(dāng)卡羅爾不抱希望的時(shí)候，她收到了來自俄羅斯激光治療所的外科腫瘤專家帕維爾·鮑里索維奇·波波夫（Pavel Borisovich Popov）醫(yī)生辦公室的消息。卡羅爾說：“醫(yī)生在一份俄羅斯報(bào)紙上得知了露娜的情況，他說他可以提供一些美國沒有的治療技術(shù)。在美國，治療露娜需要4年時(shí)間，但在俄羅斯醫(yī)生告訴我只需要18個(gè)月。” 在和波波夫醫(yī)生討論后，卡羅爾和她的丈夫蒂亞戈·塔瓦雷斯（Thiago Tavares）決定要嘗試一下。卡羅爾說：“每個(gè)人都認(rèn)為我去俄羅斯是瘋了，但我做了很多調(diào)查，也從一些醫(yī)生那里得到建議，我認(rèn)為目前來說這個(gè)選擇對(duì)露娜的治療最有益。” 卡羅爾一家已經(jīng)在GoFundMe網(wǎng)站上申請(qǐng)，希望籌得9.8萬美元（約合人民幣70萬元）用于支付治療費(fèi)用。目前已籌得3.2萬美元（約合人民幣23萬元），卡羅爾表示：“籌錢很困難，我們還有很長的路要走。”6個(gè)月大的露娜將和母親于9月24日前往俄羅斯南部的卡拉斯諾達(dá)爾進(jìn)行檢查。對(duì)于露娜病情的不確定性，卡羅爾表示她不會(huì)去想還沒發(fā)生的事。 卡羅爾表示，露娜除了患有罕見的皮膚病，她和其他6個(gè)月大的孩子沒什么兩樣。“她剛學(xué)會(huì)怎么跳，她總是咯咯地笑，她不常哭。我希望能在她上學(xué)前結(jié)束治療，我不希望她在學(xué)校被欺負(fù)。人們總是問這種疾病會(huì)不會(huì)傳染，還說一些難聽的話。有一次我們?cè)诮烫茫谖覀兣赃叺囊粋�(gè)女孩對(duì)她媽媽說，‘哇，看她像一個(gè)怪物。’” 卡羅爾希望在手術(shù)后，自己能夠成為女兒成長過程中的最好的鼓勵(lì)和支持。“我會(huì)教給她如何對(duì)待一些不好的言論和壞人。她很堅(jiān)強(qiáng)，我要讓她做好準(zhǔn)備。”卡羅爾表示，露娜的經(jīng)歷也給她上了一課，她說：“我現(xiàn)在成為了更好的自己，露娜比我堅(jiān)強(qiáng)，我要向她學(xué)習(xí)。她是我一生中見過的最樂觀的孩子，這讓我很欣慰。” |