關愛“檸檬寶寶”，讓愛不罕見。2022年2月28日是第十五個“國際罕見病日”，廣州市美贊臣公益基金會攜手中國紅十字基金會、北京病痛挑戰公益基金會，正式啟動“罕見病關愛項目”，聯合新浪公益，發起 #看見檸檬寶寶# 話題，邀請趙雅芝、王博文、汪東城等眾多明星以及公益時報等國內主流媒體一同為“檸檬寶寶”發聲，呼吁社會提高對甲基丙二酸血癥及丙酸血癥的認知，對患兒和家庭給予更多關愛，本次關愛活動還獲得京東全力支持。

公益共創，讓社會“看見”罕見病人

“檸檬寶寶”是甲基丙二酸血癥（MMA）和丙酸血癥（PA）患兒的別稱，因為“血里有酸”、“尿里有酸”、急性期發病時會“酸中毒”而得名。這種罕見病目前還沒有特效藥、也無法治愈，只能通過服用輔助代謝的藥物和特殊醫學配方粉、嚴格控制飲食來維持身體發育。

2022年2月27日，廣州市美贊臣公益基金會“罕見病關愛項目”啟動了對甲基丙二酸血癥及丙酸血癥患兒群體的援助計劃，同時，為了增進社會對“檸檬寶寶”這一罕見病患者群體的認知、關愛、幫助，在2月28日“國際罕見病日”發起了“看見檸檬寶寶”的線上公益倡導活動。

廣州市美贊臣公益基金會榮譽理事長、美贊臣中國業務集團總裁朱定平說：“為了‘檸檬寶寶’患者群體得到更多的關愛和幫助，我們與公益圈、演藝圈和媒體圈的伙伴們聯合發起了倡議。這既是支持‘檸檬寶寶’對抗病魔的愛心之舉，也是美贊臣公益基金會與美贊臣中國‘公益共創’理念的又一次實踐。美贊臣中國本地化獨立運營以來，我們一直致力于緊密團結價值生態圈中的重要伙伴，將志同道合的人們變成公益事業的‘放大器’， 在愛心‘大合唱’中共同彰顯公益價值。”

綜合施策，更好支援“檸檬寶寶”

“檸檬寶寶”的成因是基因缺陷導致代謝異常、體內甲基丙二酸等酸性代謝產物堆積，從而引起腦、肝、腎、骨髓及心臟等多臟器損傷。一些患兒無法開口說話、無法聽懂指令，身體和智力發育都非常遲緩。

據統計，我國約有2000萬罕見病患者，與“漸凍人（肌萎縮側索硬化癥）”“瓷娃娃（成骨不全癥）”“月亮孩子（白化病）”等罕見病群體一樣，“檸檬寶寶”群體面臨著社會認知不足、診斷困難、誤診率高、治療費用高昂、缺乏有效治療手段等困難和挑戰。

京東健康副總裁楊葉表示：“罕見病問題不僅是醫療問題，更是社會問題，需要更多社會力量的參與和支持。盡管罕見病患者人群數量龐大，但容易被忽略。一直以來，京東健康發揮自身在互聯網醫療健康領域的優勢，關注罕見病患者在就醫難、藥品可及難、藥品支付難等方面的困境。今年，在國際罕見病日，京東健康舉辦了“京東大藥房罕見病關愛中心上線一周年”發布會，宣布啟動“罕見病全生態服務戰略”，并將攜手產業鏈各方，共同打造罕見病全生態服務平臺。”

據介紹，廣州市美贊臣公益基金會計劃為部分 “檸檬寶寶”捐助特殊配方粉，并以開展醫患交流會、拍攝科普紀錄片、制作科普漫畫等方式，增強公眾和患者群體對疾病的認知。

此外，基金會還在甲基丙二酸血癥患者及丙酸血癥集中的地區和全國代謝病診治的區域中心，建立綜合服務中心，聘請專職人員，提供多學科診療、康復評估綜合支持等服務，并對偏遠地區患者提供線上咨詢和服務支持。

對于此次聯手美贊臣倡導關愛‘檸檬寶寶’，京東零售母嬰采銷部總經理江龍武認為：“本次雙方聯手將有效地聯動雙方力量，不僅能夠發揮在各自專業領域的優勢，為罕見病患者提供更有力的幫助，還將喚起社會各界對罕見病群體更多的關愛與援助。”

守護新生，助力共建健康中國

據悉，這次活動不僅得到了公益界、醫學界和傳媒界的大力支持，美贊臣中國也通過經銷商網絡將“檸檬寶寶”的知識普及給廣大消費者。

廣州市美贊臣公益基金會相信，了解是幫助的第一步，讓公眾科學地認識罕見病、預防罕見病，是應對與避免罕見病的首要條件，也是真正理解與關懷罕見病患者的重要途徑。

美贊臣中國一直致力于幫助改善中國貧困母嬰、留守兒童、特殊營養需求兒童等群體營養狀況，發起“關愛至初∙生命早期1000天營養改善公益計劃”、“幸福萬家·母嬰1000天健康行動——‘嬰愛1+1’母嬰營養計劃”、“為愛戰‘疫’·守護新生”等公益項目，通過構建更廣泛的社會影響力平臺，力爭為社會創造更大價值，帶來積極改變。2020年底，廣州市美贊臣公益基金會正式成立，對長期奉獻中國、守護健康、共建未來作出了鄭重承諾，也開啟了美贊臣的公益事業邁向常態化、平臺化和可持續化的新篇章。