2歲半男嬰患罕見怪病父母微博求萬個祝福
| “我的心愿就是為燁燁在手術前微博征集一萬個祝福，另一個心愿是希望大家共同關注先天性免疫缺陷遺傳疾病，幫助更多有此病癥的寶寶和可憐的父母，呼吁盡快解決診斷該病癥的空白，不再有"血疑"。”日前，一個兩歲半孩子的父母的微博引起了網友的注意。 微博背后是一對年輕父母對孩子無私的愛與付出。這個名叫燁燁的小男孩從出生之日起就與一種奇怪的病魔斗爭，他經歷了無數次抽血化驗，半年前終于在香港被確診得了罕見的基因隱性遺傳疾病。他的疾病在廣東是首次發現，而內地目前為止只有一例治愈病例。幸運的是，他們找到了配型骨髓。 孩子即將手術，面對不可預見的風險，年輕的父母想留給燁燁一份厚重的禮物，祈禱手術成功！ 只享受了半天喜悅 發現寶貝患上怪病 “已習慣了失眠的我想起往事……只享受了半天當父親的喜悅滋味！” 摘自管偉興微博 WAS，這3個英文字母現在對管偉興夫婦來說刻骨銘心，但在兩年前，他們對此一無所知。他們的孩子叫燁燁，于2009年4月9日中午在廣州中山醫附一醫院出生。燁燁的出生讓一家人都沉浸在喜悅中，但這種喜悅僅持續了半天。“第二天早上醫生就告訴我，寶寶的血常規檢查發現血小板僅有3.9萬(正常的是10萬~30萬之間)，擔心有顱內出血的危險，然后轉到危重病房，一住就兩個月，醫院一直無法找到病因。” 燁燁的抵抗力非常弱，家里人得非常小心地照看他，一個小小的觸碰就可能讓他皮膚淤青，一次小小的哭鬧就可能導致尿血，不到3歲小燁燁就這樣被“怪病”纏繞，但原因一直難以確定。孩子經歷了無數次抽血化驗，凡是能想到的血液疾病都一一進行排查。“每次看著那冰冷粗長的針管插進孩子瘦弱的身軀，我和他媽媽的心都碎了！” 意外時有發生，“從出生至今，因為免疫缺陷，常常感冒發燒咳嗽，頭上臉上常會長滿濕疹和出血點。” 在香港確診WAS綜合癥 全球發病率五百萬分之一 “病因是在苦苦地尋找半年后才在香港瑪麗醫院確診的，那半年里，燁燁不知做了多少次檢查，抽了多少次血。” |