PKU患兒需食特制米面 價格昂貴愁煞爸媽
摘要: PKU患兒，也叫“鼠尿兒”，他們的尿液和汗帶有一種特殊的鼠尿味，智力障礙嚴重，這些患兒只能食用特制的米面才能正常生活，而這種食物價格昂貴。13日，記者采訪了深圳寶安福永下十圍的劉女士一家，她的一子一女不 ...
| PKU患兒，也叫“鼠尿兒”，他們的尿液和汗帶有一種特殊的鼠尿味，智力障礙嚴重，這些患兒只能食用特制的米面才能正常生活，而這種食物價格昂貴。13日，記者采訪了深圳寶安福永下十圍的劉女士一家，她的一子一女不幸都是“鼠尿兒”，這給劉女士夫婦帶來了無盡的憂傷和痛苦。記者了解到，在廣州出生的“鼠尿兒”均可以終生領到免費的特制米面，但深圳目前尚未有此規定。 健康雙親誕下病兒 據了解，“鼠尿兒”均患有苯丙酮尿癥（PKU），這是一種罕見的遺傳病，是一種先天代謝性疾病，若不及時治療，會對腦或神經系統造成不同程度的損害。“鼠尿兒”出生時沒有任何異常，PKU的臨床表現直接或間接與體內苯丙氨酸蓄積的濃度有關。患上這種病后，每天苯丙氨酸攝入量必須嚴格控制，而一碗普通的米飯就能讓攝入量超標。所以患者必須 終生使用特殊的低苯丙氨酸大米、面粉。 如此小概率的事件發生在小莉（化名）和她弟弟小鳴（化名）身上，這讓身為媽媽的王女士不禁唏噓。王女士和彭先生都是河南南陽人，現居住福永下十圍的一處出租屋中。2000年，他們來到深圳打拼，不久后便生下小莉。據王女士介紹，在小莉出生時，醫院就檢測出小莉是PKU患兒，但王女士夫婦并不相信，“我們當時以為是醫院騙我們的。”在小莉6個月大時，她的頭發焦黃，舉止不正常，并且尿液散發出刺鼻的味道，當時房東受不了刺鼻的尿臭味而讓他們搬家。這時，夫妻倆帶著孩子去廣州醫治，并確認小莉為“鼠尿兒”。 1年多前，王女士又生下兒子小鳴，盡管夫妻倆身體健康，并且不是近親結婚，但兒子仍為PKU患兒。 特制大米33元一公斤 PKU患兒不能食用普通的米面，因為其中含有不少苯丙氨酸，會使患兒的智力受損。在醫院就診時，醫生吩咐稱，小莉的病情只能通過終生食物治療，即食用特質的低苯丙氨酸食物。在王女士家中，堆放著一箱又一箱的特質米面。據王女士介紹，一袋特制大米一袋2斤，需要33元，一袋2斤面粉需要18元。王女士稱，在正規的店里購買的這種特殊食物價格昂貴，所以王女士只能網購。 兒子小鳴的奶粉也成問題，普通的奶粉不能食用，而一盒特殊奶粉需要120元，這令全家月收入僅2500元的王女士一家難以承受。 送校讀書屢遭拒絕 王女士向記者反映，小莉2歲時還不會走路，7歲時送去附近幼兒園讀書，由于智力已經受損，始終跟不上課堂節奏，讀了一兩年書，也只會寫“1、2、3”三個數字。在記者13日的采訪期間，小莉一直在一旁“胡言亂語”，而王女士面帶微笑地關注著女兒，并未有任何動怒。 前兩年，王女士準備送小莉去寶安觀瀾的特殊學校，學費每月2500元，但學校拒絕接納，因為校方不愿為了小莉一個人制定特殊的飲食。無奈之下，王女士只能帶著女兒去拾荒度日。目前，小莉已經11歲了，談及小莉的未來，王女士神情哀傷。 廣深兩地待遇有異 王女士告訴記者，在深圳，患有PKU這種罕見病的大有人在，他們還組建了QQ群來相互溝通消息。據王女士介紹，深圳之前并未有對PKU患兒的任何救助，且這些特殊食物和奶粉也無法通過正規渠道購買。這一兩年，深圳市婦幼保健院已經能夠幫助PKU患兒代購相應特殊食物，但并沒有更高層次的救助。 廣州市則早在十多年前就已經制定了對PKU患兒的特殊救助政策。據廣州市婦女兒童醫療中心廣州新生兒篩查中心主任江劍輝介紹，只要是廣州出生的PKU患兒，均可以免費領取的特殊食物，而這是廣州市衛生局專項撥款、通過廣州婦女兒童醫療中心免費發放的。王女士反映，她希望深圳也能早日制定類似的政策，讓她的子女享受到一些福利。 |