1歲半女嬰患怪病 皮膚松弛癥很罕見
摘要: 一歲半的小雨馨依偎在母親的懷抱，和23歲的母親相比，她的面容異常蒼老。 一歲半的女孩，皮膚松弛，看起來就像個古稀老人。這不是電影里虛構(gòu)的情節(jié)，而是現(xiàn)實(shí)生活中真實(shí)的故事。 除了皮膚松弛，女孩還患有多 ...
| 一歲半的小雨馨依偎在母親的懷抱，和23歲的母親相比，她的面容異常蒼老。 一歲半的女孩，皮膚松弛，看起來就像個古稀老人。這不是電影里虛構(gòu)的情節(jié)，而是現(xiàn)實(shí)生活中真實(shí)的故事。 除了皮膚松弛，女孩還患有多種疾病，經(jīng)歷了數(shù)次治療。“不知道啥時候是頭，走一步算一步吧。”對于女孩的家人來說，堅持成了他們唯一的選擇，他們盼望著孩子的病能治好，不用再遭罪…… 怪病 一歲半女孩，看起來像老人 1918年，一戰(zhàn)進(jìn)入尾聲，新奧爾良一個姓巴頓的家里，一個男嬰呱呱墜地，令眾人驚奇不已的是，這個幼小的嬰孩竟然是個滿頭白發(fā)、一臉皺紋的古稀老頭。隨著歲月的流逝，他卻越活越年輕，最終又成為一個嬰兒在襁褓中死去。 這是電影《返老還童》的故事情節(jié)，今年23歲的楊小麗沒有想過，這個電影的“現(xiàn)實(shí)版”會在自家孩子身上上演。 昨日15時許，鄭州市兒童醫(yī)院呼吸內(nèi)科的病房里，一歲半的小雨馨正在哭鬧，和同病房的孩子比，雨馨格外顯“老”：嘴邊布滿褶子，臉頰兩側(cè)皮膚下垂。和臉部相比，雨馨身上的皮膚更顯松弛。 “看著就跟個老年人，上一次抱著孩子去看病，有個小孩兒捂著眼睛不敢看她。”雨馨的奶奶曹妞無奈地說，“抱著出去，人家都是圍著看，我都不敢輕易帶她出去。” 醫(yī)生：皮膚松弛癥很罕見 “媽媽，媽媽……”聽到孩子叫她，楊小麗笑了起來，女兒已經(jīng)會叫奶奶和媽媽了。 愛人一直在外打工，賺錢給孩子看病，“現(xiàn)在還是先給孩子看肺炎，再想辦法看皮膚上的病。”楊小麗說，她的心愿就是孩子的病能治好，以后不用再遭這么多罪。 “從外觀上看，可以判定這就是皮膚松弛癥。這種病很罕見。”鄭州市兒童醫(yī)院皮膚科宋副主任介紹，但要進(jìn)一步確診的話，還需要做醫(yī)學(xué)病理的分析，“我們這里做不了，要到更高一級的醫(yī)院。” “這個孩子本來就有一個基礎(chǔ)病：皮膚松弛癥。它是染色體突變引起的一個疾病，但是現(xiàn)在具體的發(fā)病機(jī)制還不是特別清楚。”雨馨目前的主管醫(yī)生張磊說，皮膚松弛癥在孩子身上最直觀的一個表現(xiàn)就是皮膚松弛，面部看起來像老年人。 張磊說，以皮膚松弛癥為基礎(chǔ)引發(fā)其他病變，如呼吸系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)疾病，“這個孩子應(yīng)該是先天性發(fā)病，自身免疫力也比較低，病癥容易反復(fù)發(fā)作。” “我們會盡最大努力治療她呼吸方面的疾病。”張磊說，孩子的一系列疾病都有一個根源，也建議家長帶孩子到北京、上海這些發(fā)達(dá)地區(qū)的醫(yī)院尋求更好的治療。 |